La vie c'est comme une boite de Quality Street. Nous grandissons sans savoir quelle surprise nous attend ? Pour nous ce fut Mike dont le diagnostic nous offrit plus qu'il nous pris.
Il nous traite de "phacochères". Il change de prénom à sa guise. Il use d'un humour décalé pour exister. De boulettes en pirouettes, il tisse des liens qui lui ressemblent. Hors du commun. Prêt à tout pour trouver sa place. Il tombe et se relève pour grandir jusqu'à toucher ses limites. Il entretient des souvenirs fanés qu’il retient prisonniers pour meubler le vide de ses journées. Nous sommes là pour l'accompagner mais il affronte seul ses rêves bafoués.
L'X Fragile est notre surprise. Sa vulnérabilité. La cause des défis semés sur sa route qui détourne la nôtre. Il est turbulent, gourmand, capricieux, ambitieux, curieux, secret, courageux. Aussi fort qu’imparfait, unique, entier, et lucide. « Parle moins fort... chuchote » est la formule magique qu'il prononce pour nous entrainer avec lui dans son univers, à l’abri du nôtre, comme dans une cabane d’enfant faite de légers voiles transparents. Tandis qu'il cherche la sortie de son labyrinthe, nous l'écartons du pire sans l'emprisonner dans nos peurs. Il nous rassure quand il trébuche. Son moi s'affirme malgré les embuches. Maladroit. Souvent à côté de la plaque. En progression fluctuante vers un but qu'il s'est fixé d'imaginer ce que nous ne savons inventer. De chuchoter, sur la pointe des pieds, il grandit en silence vers demain...Détails du livre
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Éditeur
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Langue
Français -
Langue d'origine
Français -
Date de publication
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Thème
À propos de l'auteur
Emilie Weight
Maman d'un jeune différent, je suis convaincue de la nécessité de changer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap. En 2017 j'ai enregistré un TED à Londres pour témoigner de tout ce que mon fils m'apporte. Depuis, j'écris tous les mardis une chronique pour faire entendre sa voix. Après avoir autopublié 3 livres, j'ai eu la chance de faire une BD "Pourquoi tu te moques?" paru en Aout 2023 aux Editions Leduc. L'impact de ces témoignages m'incite à poursuivre cet engagement avec un quatrième livre "Parle moins fort... chuchote". Je ne me fais pas d'illusions, je sais que si le handicap n'avait pas croisé ma route je n'aurais sans doute jamais compris la richesse qui s'y cache. Partager mon expérience me permet de réparer cette injustice. En tant que présidente de l'association de patient Fragile X France, j'œuvre à soutenir les familles concernés en utilisant mon expérience d'aidant au service de l'inclusion.
